6 februari 2020
De eerste twee weken met mijn pouch. Waarschuwing: intieme details!
Op SOS Colitis kon je al lezen over de operatie waarbij mijn dikke darm werd verwijderd en de hersteloperatie waarbij mijn stoma werd weggehaald en er een pouch werd aangelegd.
Ik deelde mijn ervaring als stomapatiënt en vertelde waarom ik ervoor koos om mijn stoma langer te behouden. In dit artikel doe ik een terugblik twee weken na de hersteloperatie.
Dit is voor mij een erg intieme ervaring maar ik wil hem met jullie delen omdat ik hoop anderen hiermee te steunen en tips te kunnen aanreiken.
Twee weken na de hersteloperatie
Bij het ontslag in UZ Leuven zei de chirurg me dat de komende drie weken een hel zouden worden, met constante diarree, maar daarna zou het beteren. Aan die woorden trok ik me op want het zou maar voor even zijn, een tijdelijke fase.
Hoe goed ik ook wist dat deze fase tijdelijk was, deze periode was echt een hel. Naast de constante diarree had ik ook last van bilkrampen. Inderdaad, je leest het goed. Hetzelfde gevoel als een kramp in bijvoorbeeld je kuit maar dan in je bil en er is geen controle over te krijgen! Ik zocht naar manieren om de pijn van de krampen op te vangen. Daarbij ontdekte ik dat met lokale warmte (van bijvoorbeeld een kersenpitkussen) de pijn wat kon verlicht worden.
'Het kleinste kamertje van het huis' werd mijn tweede thuis
Er zijn momenten dat ik naar toilet ging en gewoon terug naar de zetel kon wandelen. Maar er zijn ook momenten dat ik ondersteuning nodig had of dat ik moest gedragen worden van het toilet tot aan de zetel. Ik kon op zulke machteloze momenten heel teleurgesteld zijn in mijn eigen lichaam.
Een ander gevolg van de operatie was de pijn aan mijn achterwerk, veroorzaakt door de zure en frequente ontlasting. Soms leek het in brand te staan of open te liggen of leek "de uitgang" te klein voor alle ontlasting die er moest passeren.
En jeuk, heel veel jeuk op die plaats... Krabben is niet echt een optie aangezien de jeuk zich vooral manifesteert aan het inwendige deel van de anus. De jeuk is een bewijs van genezing dus op zich een goed teken wat de pijn wat verlichtte. Op doktersadvies mocht ik een anti-histaminicum (=allergiepil) nemen als de jeuk te erg werd. Dit hielp gelukkig goed.
Wat voor mij echt heeft geholpen om deze post-operatieve kwaaltjes op te vangen is de afwisseling tussen warmte en koude op mijn achterwerk, te starten met zitten op een kersenpitkussen en nadien een coldpack leggen op de plaatsen die pijnlijk aanvoelen.
Ziezo, nu weten jullie al de gênante details van mijn eerste weken met een pouch. Een boodschap voor alle Crohn en colitis patiënten, weet dat deze periode tijdelijk is!
Deel met je vrienden:
Welke impact heeft corona op de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?
Lees hier wat jij als Crohn of colitis ulcerosa patiënt kan doen om jezelf en je omgeving zo goed mogelijk te beschermen tegen corona.
19 maart 2020
Vaccineren als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt
Wat is het gevolg wanneer je je niet laat vaccineren als je een darmaandoening hebt? Lees hier alle gevolgen van dien!
31 oktober 2019
Brand een kaarsje voor iemand met een darmaandoening
Deze community gaat verder uitbreiden! Om jou nog beter te ondersteunen, kan je in de toekomst deelnemen aan verschillende workshops en ontmoetingsdagen.
12 oktober 2019
Getuigenis van Geert, lotgenoot en vriend
Geert is net zoals ik colitis ulcerosa patiënt. We leerden elkaar kennen in 2018 op de studie- en ontmoetingsdag van de Crohn-colitis ulcerosa vereniging VZW. Een fantastisch evenement waarbij IBD-patiënten elkaar kunnen ontmoeten en je met een rugzak vol boeiende informatie naar huis gaat. 13 oktober 2019 organiseert de vereniging een volgende studie-en ontmoetingsdag. Ik zal er zeker zijn, jij hopelijk ook? :D
27 augustus 2019
Vakantie! Kamperen als je colitis ulcerosa of Crohn hebt
Vind je het moeilijk om op vakantie te gaan op een camping als je colitis ulcerosa of ziekte van Crohn hebt? Het kan comfortabel en leuk zijn! Met deze tips kan je genieten, dichtbij de natuur!
8 augustus 2019
Terugblik op mijn periode als colitis ulcerosa patiënt met een stoma
In dit artikel geef ik een terugblik naar mijn ervaring als stomapatiënt en het verloop van de hersteloperatie. Lees er hier alles over!
13 juni 2019
Ken jij jouw rechten als patiënt?
Gisteren was het de Europese dag van de rechten van de patiënt. Maar wat betekent dit precies voor patiënten met colitis ulcerosa en ziekte van Crohn?
19 april 2019
Getuigenis van een lot- en leeftijdsgenoot
Nicky is net zoals ik 27 jaar en heeft ook colitis ulcerosa. Lees hier zijn boeiende getuigenis over zijn ervaring met een darmaandoening.
11 april 2019
Chronische darmziekte en darmkanker
Maart = strijd tegen darmkanker. Mensen met colitis ulcerosa of ziekte van Crohn hebben een verhoogd risico op dikke darmkanker. Daarom wil ik met de blog hier extra aandacht aan besteden.
14 maart 2019
Dé hersteloperatie
Ten gevolge van colitis ulcerosa werd op 10 september 2015 mijn dikke darm verwijderd en kreeg ik een voorlopig stoma. In januari 2016 werd mijn stoma weggehaald en werd er een nieuw darmkanaal aangelegd, dat noemt men een J-pouch.
31 januari 2019
Waarom jij je best laat vaccineren
Iemand met een chronische aandoening heeft een zwakker immuunsysteem, het is daarom enorm belangrijk dat je je goed laat vaccineren.
19 november 2018
Getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot
In dit artikel lees je de bijzondere getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot. Een verhaal dat je zal raken, heel mooi hoe zij dit heeft neergeschreven.
25 oktober 2018
‘Een stoma een maand langer houden dan nodig?! Ik koos er voor!’
Normaal moeten er minimum 3 maanden tussen de 2 operaties zitten, ik heb gekozen voor 4 maanden. Over het hoe en waarom ontdek je in dit artikel.
25 september 2018
Weg met het taboe rond darmziekten!
Deze week verscheen op Knack.be een artikel over mijn leven met colitis ulcerosa. Lees er in dit blogartikel meer over.
30 augustus 2018
Het leven met een stoma
Het herstel van de 1ste operatie heeft veel tijd gevraagd. Wekenlang kon ik amper drinken of eten binnen houden. Stap voor stap geraakte ik er gelukkig weer bovenop.
7 augustus 2018
1ste dagen met mijn stoma
Enerzijds was ik verdrietig, anderzijds was er de opluchting omdat ik een stoma had. Opluchting? Inderdaad! Lees in dit artikel welke dubbele gevoelens stomapatiënten dikwijls ervaren.
10 juli 2018
Vaak vermoeid? Misschien heb je wel een ijzertekort.
Ken je dat gevoel dat je je al een tijdje niet goed voelt? Een slap gevoel, altijd moe, futloos? Misschien heb je dan wel een ijzertekort zoals bij mij vorige week werd vastgesteld. Lees hier wat je eraan kan doen.
21 juni 2018
Weet jij wat de betekenis is achter het logo van SOS Colitis?
Het logo van SOS Colits is een roos. Ik heb gekozen voor dit symbool omdat een roos voor mij vele betekenissen heeft.
31 mei 2018
Dé operatie
Lees hier hoeveel centimeters dikke darm werd weggehaald tijdens mijn operatie in september 2015.
23 mei 2018
Ga weg Clostridium en oh help Flagyl!
Eind augustus, ik had net mijn 3de behandeling Remicade achter de rug. Een medicijn waarvoor ik naar het dagziekenhuis moest gaan, dit medicijn werd via een infuus toegediend. Het leek goed aan te slaan en ik had heel wat moed om er tegenaan te gaan. Ik had het gevoel dat men het juiste medicijn voor mij had gevonden.
3 mei 2018
Na regen komt zonneschijn met Humera en Remicade
Op 28 juni 2015, werd ik opnieuw opgenomen, omwille van weeral een nieuwe opstoot en bacteriële infectie in de darmen.
11 april 2018
Respecteer je eigen grenzen
Bij de feestdagen was ik aan het werk als kassierster bij Carrefour . Ik voelde me al enkele dagen echt niet goed.
16 maart 2018
Spoedopname 13 oktober 2014
Tijdens de zumba werd ik meteen na de opwarming heel slap en dit werd erger, ik ging op de bank zitten waarna ik spontaan moest beginnen huilen. Toen hebben ze me op de grond gelegd met mijn benen omhoog omdat ik de hele tijd flauwviel. Ik begon te hyperventileren en raakte in paniek.
4 maart 2018
1ste acute aanval 21 maart 2014
Voor we naar de dokter zijn gegaan op zaterdag 22/03/14 heb ik al enkele dagen last van erge krampen. Donderdag 20/03/14 twijfel ik of ik bloed bij mijn stoelgang heb. Op vrijdag 21/03 heb ik terugkomdag op school, ik heb eens geteld hoeveel buikpijn-aanvallen ik had en het zijn er 1/uur, soms 2/uur.
25 februari 2018
