Getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot

De zomer van 2013

Elk jaar in september, meer bepaald de 13e , denk ik er telkens toch met een knoop in m’n maag aan terug. Nu alweer 5 jaar geleden dat m’n zieke colon werd verwijderd. De eerste jaren was het vooral een droevig gevoel met traumatische ervaringen. Elk keer voel ik gelukkig ook meer dankbaarheid voor m’n herstel, voor m’n pouch, voor de goede zorgen in Gasthuisberg, voor de steun van m’n familie destijds.

Tijdens de zomer van 2013 voelde ik met enorm futloos, ik had weinig energie en voelde me soms ook koortsig. Verder had ik geen darmklachten, dus ik stond helemaal niet stil bij een eventuele opstoot. Ik herkende de symptomen, na de diagnose van collitis ulcerosa in 2002, net nadat ik afstudeerde als kinesitherapeute, ondertussen wel goed. Nee hoor, van een opstoot was geen sprake, stelde ik me gerust.

Lage bloeddruk

Volgens de huisarts had ik een hele lage bloeddruk. Dus ik deed wat rustiger aan en ging toch gewoon werken.

Zo heb ik het volgehouden tot aan m’n jaarlijkse zomervakantie in juli 2013. Toen ik me na 14 dagen vakantie, nog steeds miserabel voelde en er vaker lichte koorts was, ben ik toch via spoed opgenomen begin augustus 2013.

Ik had ondertussen zelf al wel door dat er opnieuw een opstoot van colitis ulcerosa aan de basis lag van m’n ziek gevoel, de continue koorts, m’n buikpijn en diarree.

Medrol, die ik in het ziekenhuis toegediend kreeg, deed z’n werk en ik dacht snel weer op krachten te komen. De koorts zakte en ik kon terug beter eten. Een ziekenhuisbacterie, genaamd Clostridium, heeft alles veranderd. Eerst vertelde de arts me dat ze de oorzaak van m’n diarree en andere klachten gevonden was. Een antibioticakuur zou me helpen. Dat gaf me hoop. Nadien verscheen het verplegend personeel in een volledig geel pak in m’n kamer en moest ik verhuizen naar een kamer alleen. Ik was besmettelijk en dat voelde verschrikkelijk. Ik voelde me alleen en vies. Ons zoontje van toen 1,5 jaar lieten we wijselijk thuis om besmetting te vermijden. M’n houvast, hem een paar keer per week, zien en knuffelen, viel weg en dat maakte me nog moedelozer.

Remicade na Imuran

Er werd met Remicade gestart, omdat ik na de zwangerschap van m’n zoontje, geen Imuran meer kan verdragen. M’n lever verdroeg dat niet meer. De Remicade leek in eerste instantie zijn werk te doen. Meestal bleef ik 24 uur koortsvrij. Er kwam weer wat hoop. Maar na die 24u voelde ik me terug rillen, en bleek Remicade dus ook niet meer te helpen.

Na 5 weken verblijf in het ziekenhuis, bleek ik verlost te zijn van de Clostridium bacterie. Ik was ondertussen fel verzwakt, voelde me enorm moedeloos, verdrietig en had amper hoop op herstel.

Transport naar UZ leuven

Toen werd beslist om me naar Gasthuisberg in Leuven te brengen. Dit voelde als een stap vooruit. Leuven was heel wat verder van thuis, toch stelde ik me geen vragen en verzette me nergens meer tegen. Ik wou enkel geholpen worden. Bij aankomst in Gasthuisberg werd ik nogmaals in quarantaine geplaatst owv de vermelding van de besmetting met Clostridium in m’n dossier. Na een bloedonderzoek bleek ik hier echt wel volledig van verlost te zijn. De specialisten in Leuven waren zo vriendelijk en professioneel. Ondanks de buikpijn, de diarree en de voortdurende aanwezigheid van hoge koorts, voelde ik toch weer wat hoop.

Ook hier kreeg een behandeling met Remicade weer een kans. Maar opnieuw zonder positief resultaat.

De specialist kwam me, na 1 week verblijf in Leuven en na heel wat onderzoeken om zeker uit te sluiten dat de koorts niet een andere oorzaak had dan de zware opstoot, melden dan een totale colectomie onvermijdelijk was. Ik was enorm versuft en afwezig door de felle fysieke verzwakking, dat ik me er amper vragen bij stelde en ik gewoon toestemde. Zo ben ik eigenlijk niet als ik fit en gezond ben. Dan heb ik graag de touwtjes in handen en wens ik veel achtergrondinformatie.

Donderdag 12 september bleef ik nuchter, wachtende op de operatie, die niet kwam. Er was een spoedgeval tussen gekomen, dus weer een hele dag van spanning, rillend van de koorts doorgebracht in m’n ziekenhuisbed. De dag nadien, vrijdag de 13e dus, was ik gelukkig ’s morgens als eerste aan de beurt.

Confrontatie met mijn ileostoma

De 1e dagen na de operatie waren pijnlijk, de ileostoma was confronterend. Gelukkig had ik een pijnpomp en was het draaglijk. Door de pijnmedicatie was ik niet echt ‘aanwezig’ en de zorg van de stoma werd voornamelijk door de verpleging gedaan. Na een paar dagen van herstel, was het mijn beurt om de stoma mee te verzorgen. Ik heb al m’n moed bijeen geraapt en gedaan wat ik kon. Mijn man steunde me enorm en daardoor durfde ik de stoma na een paar dagen ook al wat aanraken soms.

Wat een machteloos gevoel

Nu ik herstellende was en ik eindelijk verlost was van de dagelijkse hoge koorts, had ik meer tijd om te piekeren. M’n lichaam was zo veranderd. Er was plots een stoma, geen colon meer en ik was 12 kg vermagerd, m’n haar was dof, mijn mond stond vol aften … Ik voelde me ellendig. De emoties kwamen toen pas los. Ik heb veel geweend, ook voelde ik me zo machteloos. Ik had totaal geen controle meer over m’n lichaam, over wat me overkwam. Ondertussen verbleef ik al bijna 7,5 weken in het ziekenhuis. Elke dag voelde ik meer dat ik echt niet meer kon functioneren in een ziekenhuisomgeving. Ik wilde naar huis. Uiteindelijk ben ik na 8,5 weken naar huis gegaan. Het ziekenhuisbed stond klaar. M’n man en de liefste thuisverpleegster hebben zich over me ontfermd.

Het contact met m’n zoontje was enorm verminderd tijdens deze periode. Gelukkig werd onze band stap voor stap stilaan weer opgebouwd. Toch emotioneel heel zwaar om hem zolang te moeten missen, hem een hele periode niet te kunnen zien ontwikkelen, groeien, lachen, knuffelen. Hij was ineens zo ‘groot’ geworden precies. Hij had ondertussen leren stappen en hij smulde zelfstandig met een grote lepel dagelijks van de lekkere verse soep die m’n schoonmoeder voor ons kookte.

Elke dag leerde ik, dankzij het enorme geduld van m’n thuisverpleegster, om m’n stoma steeds meer zelfstandig te verzorgen. Uiteindelijk kon en durfde ik het zonder haar hulp, al bleef het telkens toch spannend en enorm confronterend. Ook het zoeken naar wat ik wel of niet kon eten, het veel vaker naar het toilet moeten gaan, het merken dat al m’n kleren veel te ruim zaten en voelen dat m’n spieren zo goed als verdwenen waren, … maakten het herstel zo moeizaam. Ik voelde me vaak zo eenzaam. De wereld draaide door en ik kan er niet aan deelnemen.

Pas na de feestdagen zou de vervolgoperatie doorgaan. Er wordt een pouch gecreëerd, zodat de stoma niet meer nodig was. Ondanks deze stap vooruit, voelde ik enorm veel angst voor deze operatie, een nieuwe ziekenhuisopname, het gemis van m’n gezin. De gezelligheid van de feestdagen is door de spanning en door het bange afwachten een beetje aan mij voorbij gegaan. Een buikgriep; 2 dagen voor Kerstmis, maakte het nog lastiger om van deze gezellige tijd te genieten. Ik was aan het dehydrateren door de buikgriep en een ziekenhuisopname was onvermijdelijk. Omdat ik dit mentaal en fysiek op dat moment niet aankon, ben ik uiteindelijk thuis mogen blijven met baxters. Nog steeds ben ik m’n huisarts en m’n thuisverpleegster zo enorm dankbaar hiervoor. Ik draag hen hier nog steeds een warm hart voor toe.

De feestdagen slopen voorbij en de vervolgoperatie kwam dichterbij. Ik was ondertussen al wat kunnen aansterken, maar was nog steeds fel vermagerd. En de angst voor de operatie maakte het er niet beter op.

Leven met een pouch

De pouchoperatie is vlot verlopen. Na 2 dagen was ik bevrijd van de pijnpomp en was ik verbaasd dat ik best al wat mocht eten. Het smaakte me wel. En ik begon te hopen dat ik na een 5-tal dagen, zoals vooraf voorspeld was, het ziekenhuis mocht verlaten. De nacht nadien ben ik beginnen over te geven en werd er na een zware nacht uiteindelijk een maagsonde gestoken. De dagen nadien kon ik geen voedsel in m’n buurt verdragen. Uiteindelijk werd het een opname van 10 dagen. Zo blij en opgelucht dat ik naar huis kon. Het was wel nog een hele tijd wennen aan de pouch. Ik smeerde ook regelmatig zalf om te voorkomen dat de huid rond m’n aars geïrriteerd raakte.

Uiteindelijk heb ik een jaar niet kunnen werken. In die tijd had ik m’n energie vooral nodig om het gezinsleven, de zorg voor m’n zoontje terug op te bouwen, het huishouden rond te krijgen, te rusten, beetje bij beetje wat te sporten. Ik koos ervoor om regelmatig te gaan zwemmen. Zo heerlijk om gedragen te worden door het water, zonder stoma te kunnen zwemmen, en m’n spieren terug wat te activeren.

5 jaar met een pouch

Nu leef ik ondertussen 5 jaar met een pouch. Nog steeds voel ik enorm veel dankbaarheid voor de mogelijkheid van deze operatie. Ik voel dat ik regelmatig rustpunten dien in te bouwen. Goed luisteren naar m’n lichaam is van groot belang! Met vallen en opstaan kabbelt m’n leven verder. Ik geniet van m’n gezin, van wat NU is en maak er voor mezelf iets moois van.

25 oktober 2018

Getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot
menu

{{ popup_title }}

{{ popup_close_text }}

x