7 augustus 2018

Het leven met een stoma

Stap voor stap

Niet enkel het leven met mijn stoma (zie vorige blogartikel) maar ook het herstel na de operatie kostte veel energie. Eten en drinken verliep erg moeizaam maar ik probeerde elke stap die ik zette als iets positief te zien.

Zelfs een klein glaasje water kwam er na een paar seconden weer uit. Stilaan lukte het om vloeistof binnen te houden en dronk ik vooral Aquarius om mijn lichaam te voorzien van mineralen (Chloor, Natrium, Kalium en Magnesium) en suikers. Aquarius (of andere sportdranken) zorgen ervoor dat je lichaam bij inspanning gehydrateerd blijft en een stabiele bloedglucosespiegel heeft. De mineralen zorgen ervoor dat het bloedvolume beter gehandhaafd blijft en dat vocht sneller in het bloed wordt opgenomen dan bij gewoon water. Meestal dronk ik 'de witte' originele Aquarius omdat ik die het meest neutraal van smaak vind. Hun slogan: 'Keeps you going' vind ik dan ook heel toepasselijk :-) .

Vervolgens lukte het ook om een soeplepel rijst te eten. Eens dat goed ging, kwam er een soeplepel fijn gemixte spinazie bij en uiteindelijk kon ik een kommetje eten met wat rijst, spinazie en witte vis. Stap voor stap heb ik mijn voeding uitgebreid, een proces wat enkele weken duurde.

Veel verdriet

In het begin kwam mijn thuisverpleegkundige dagelijks langs om de wondjes en mijn stoma te verzorgen en spuitjes te zetten. Ik moest Clexane spuitjes krijgen, dit is ter preventie van trombose (bloedklonter). Die krijg je toegediend als je lichaam niet helemaal mobiel is. 

De verzorging van mijn stoma verliep in het begin met vele tranen maar na een tijd kon ik het proces van de afgelopen maanden een beetje een plaats geven. De Clexane spuitjes zette ik soms zelf, kan je geloven dat ik het als verpleegkundige moeilijk vond om bij mezelf een spuit te zetten? :-) Maar eens ik de eerste prik zelf had gezet, stelde het niets meer voor.

Hoe zag mijn dag als stomapatiënt eruit 

Ochtend

Als mijn thuisverpleegkundige voor de stomazorg kwam, probeerde ik de uren ervoor niet te eten. Dit deed ik in de hoop dat er niets uit mijn stoma zou komen wanneer we bezig waren met de verzorging ervan. Er bestaan minder gênante momenten ;-) . Je darmen hebben normaal een peristaltiek (=afwisselend samentrekken en ontspannen van  de darm). Een stoma doet dit dus ook aangezien dit een darm is die buiten je lichaam functioneert maar de eigenschappen ervan blijven hetzelfde. Door niet te eten hoopte ik die darmperistaltiek tot een minimum te kunnen beperken. Natuurlijk lukte het niet altijd om mijn ontbijt uit te stellen, een goed ontbijt zorgt dan ook voor een goede start van je dag. 

Middag

Eens de stomaverzorging voorbij was had ik het gevoel dat ik aan mijn dag kon beginnen. De periode tussen de operaties bestond vooral uit rusten, heel veel rusten. En proberen wat te eten en/of te drinken. 

Mijn warme maaltijd at ik altijd s'middags zodat ik dit in de namiddag goed kon verteren.  Door de dag zelf at ik een kommetje gezeefde soep, gezeefd zodat ik geen extra vezels zou opnemen. Ook at ik bananen om de ontlasting dikker te maken. Gaan met die banaan was een zinnetje dat ik dan vaak gebruikte :-) . 

Avond

Tegen de avond voelde ik me enorm vermoeid en uitgeput. Maar naarmate mijn herstel vorderde ging dit vermoeidheidsgevoel steeds beter en beter.

's Avonds at ik licht en niet te laat. Elke nacht moest ik opstaan om mijn stomazakje te ledigen. Als ik 's avonds iets zwaars had gegeten dan moest ik 's nachts meermaals opstaan.

Kleine maaltijden verspreid over de dag zorgt ervoor dat de ontlasting beter zal indikken. Op regelmatige tijdstippen eten is dan ook een aandachtspunt in het leven van iemand met een darmaandoening.

Als je ergens naartoe gaat, al is het maar voor even moet je altijd denken aan je stoma, altijd voorzien zijn van extra stomamateriaal. Dat vond ik best lastig, dat je niet zomaar ergens naartoe kan gaan. Eens dit een gewoonte werd, was het geen extra moeite en werd het een automatisme.

Doelen zoeken

Eens ik wat zelfstandig kon functioneren probeerde ik me zo nuttig als mogelijk bezig te houden tussen de vele rustperiodes door.  Zo beoordeelde ik een bachelorproef van studenten vroedkunde en las ik informatieve boeken. Het gaf me een goed gevoel dat ik dit kon doen, het gaf me een soort doel, iets waar ik me aan kon optrekken. 

Als persoon met een darmaandoening is het erg belangrijk om voor jezelf doelen te zoeken, streven naar een doel motiveert je en als je je doel bereikt hebt -hoe klein ook- krijg je een euforisch en blij gevoel en dat geeft dan weer een boost aan zelfvertrouwen! Komop, je kan dit!

Zorgenkindje

De foto met mijn thuisverpleegkundige is genomen de dag voor mijn 2e operatie tijdens de laatste stomazorg.Tijdens mijn herstel is zij een heel belangrijke persoon geweest omdat ze me elke dag kwam verzorgen. Een goede band hebben met je thuisverpleegkundige is voor elke (stoma)patiënt van essentieel belang in de verwerking van het proces. Ik kan me voorstellen dat wanneer je geen klik voelt met de persoon die je elke dag komt verzorgen dit het verwerkingsproces zwaarder maakt en het verzorgen onaangenaam aanvoelt. 

Ook mijn naaste omgeving zorgde intensief voor mij. Ik vond dat heel confronterend omdat de soort zorg die ik nodig had, lijkt op de zorgen die een peuter nodig heeft :-). Zo hielpen ze me om naar het toilet te gaan, stonden ze 's nachts op om voor mij te zorgen, werd er speciaal voor mij gekookt en stonden ze klaar waar kon. 

De goede zorgen gaven me een geliefd gevoel maar op die leeftijd (24 jaar) wil je tegelijkertijd op je eigen benen staan waardoor je natuurlijk hoopt dat je die zorgen snel niet meer nodig hebt. Ik trok me op aan het feit dat dit een tijdelijke fase in mijn leven was en het daarna beter zou gaan. 

Het leven met een stoma

Welke impact heeft corona op de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?

Lees hier wat jij als Crohn of colitis ulcerosa patiënt kan doen om jezelf en je omgeving zo goed mogelijk te beschermen tegen corona.

19 maart 2020

Lees meer

De eerste twee weken met mijn pouch. Waarschuwing: intieme details!

Dit is een intiem artikel over mijn ervaring twee weken na de hersteloperatie. Met deze ervaring te delen hoop ik anderen een hart onder de riem te steken en tips te kunnen geven.

6 februari 2020

Lees meer

Vaccineren als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt

Wat is het gevolg wanneer je je niet laat vaccineren als je een darmaandoening hebt? Lees hier alle gevolgen van dien!

31 oktober 2019

Lees meer

Brand een kaarsje voor iemand met een darmaandoening

Deze community gaat verder uitbreiden! Om jou nog beter te ondersteunen, kan je in de toekomst deelnemen aan verschillende workshops en ontmoetingsdagen.

12 oktober 2019

Lees meer

Getuigenis van Geert, lotgenoot en vriend

Geert is net zoals ik colitis ulcerosa patiënt. We leerden elkaar kennen in 2018 op de studie- en ontmoetingsdag van de Crohn-colitis ulcerosa vereniging VZW. Een fantastisch evenement waarbij IBD-patiënten elkaar kunnen ontmoeten en je met een rugzak vol boeiende informatie naar huis gaat. 13 oktober 2019 organiseert de vereniging een volgende studie-en ontmoetingsdag. Ik zal er zeker zijn, jij hopelijk ook? :D

27 augustus 2019

Lees meer

Vakantie! Kamperen als je colitis ulcerosa of Crohn hebt

Vind je het moeilijk om op vakantie te gaan op een camping als je colitis ulcerosa of ziekte van Crohn hebt? Het kan comfortabel en leuk zijn! Met deze tips kan je genieten, dichtbij de natuur!

8 augustus 2019

Lees meer

Terugblik op mijn periode als colitis ulcerosa patiënt met een stoma

In dit artikel geef ik een terugblik naar mijn ervaring als stomapatiënt en het verloop van de hersteloperatie. Lees er hier alles over!

13 juni 2019

Lees meer

Ken jij jouw rechten als patiënt?

Gisteren was het de Europese dag van de rechten van de patiënt. Maar wat betekent dit precies voor patiënten met colitis ulcerosa en ziekte van Crohn?

19 april 2019

Lees meer

Getuigenis van een lot- en leeftijdsgenoot

Nicky is net zoals ik 27 jaar en heeft ook colitis ulcerosa. Lees hier zijn boeiende getuigenis over zijn ervaring met een darmaandoening.

11 april 2019

Lees meer

Chronische darmziekte en darmkanker

Maart = strijd tegen darmkanker. Mensen met colitis ulcerosa of ziekte van Crohn hebben een verhoogd risico op dikke darmkanker. Daarom wil ik met de blog hier extra aandacht aan besteden.

14 maart 2019

Lees meer

Dé hersteloperatie

Ten gevolge van colitis ulcerosa werd op 10 september 2015 mijn dikke darm verwijderd en kreeg ik een voorlopig stoma. In januari 2016 werd mijn stoma weggehaald en werd er een nieuw darmkanaal aangelegd, dat noemt men een J-pouch.

31 januari 2019

Lees meer

Waarom jij je best laat vaccineren

Iemand met een chronische aandoening heeft een zwakker immuunsysteem, het is daarom enorm belangrijk dat je je goed laat vaccineren.

19 november 2018

Lees meer

Getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot

In dit artikel lees je de bijzondere getuigenis van een goede vriendin en lotgenoot. Een verhaal dat je zal raken, heel mooi hoe zij dit heeft neergeschreven.

25 oktober 2018

Lees meer

‘Een stoma een maand langer houden dan nodig?! Ik koos er voor!’

Normaal moeten er minimum 3 maanden tussen de 2 operaties zitten, ik heb gekozen voor 4 maanden. Over het hoe en waarom ontdek je in dit artikel.

25 september 2018

Lees meer

Weg met het taboe rond darmziekten!

Deze week verscheen op Knack.be een artikel over mijn leven met colitis ulcerosa. Lees er in dit blogartikel meer over.

30 augustus 2018

Lees meer

1ste dagen met mijn stoma

Enerzijds was ik verdrietig, anderzijds was er de opluchting omdat ik een stoma had. Opluchting? Inderdaad! Lees in dit artikel welke dubbele gevoelens stomapatiënten dikwijls ervaren.

10 juli 2018

Lees meer

Vaak vermoeid? Misschien heb je wel een ijzertekort.

Ken je dat gevoel dat je je al een tijdje niet goed voelt? Een slap gevoel, altijd moe, futloos? Misschien heb je dan wel een ijzertekort zoals bij mij vorige week werd vastgesteld. Lees hier wat je eraan kan doen.

21 juni 2018

Lees meer

Weet jij wat de betekenis is achter het logo van SOS Colitis?

Het logo van SOS Colits is een roos. Ik heb gekozen voor dit symbool omdat een roos voor mij vele betekenissen heeft.

31 mei 2018

Lees meer

Dé operatie

Lees hier hoeveel centimeters dikke darm werd weggehaald tijdens mijn operatie in september 2015.

23 mei 2018

Lees meer

Ga weg Clostridium en oh help Flagyl!

Eind augustus, ik had net mijn 3de behandeling Remicade achter de rug. Een medicijn waarvoor ik naar het dagziekenhuis moest gaan, dit medicijn werd via een infuus toegediend. Het leek goed aan te slaan en ik had heel wat moed om er tegenaan te gaan. Ik had het gevoel dat men het juiste medicijn voor mij had gevonden.

3 mei 2018

Lees meer

Na regen komt zonneschijn met Humera en Remicade

Op 28 juni 2015, werd ik opnieuw opgenomen, omwille van weeral een nieuwe opstoot en bacteriële infectie in de darmen.

11 april 2018

Lees meer

Respecteer je eigen grenzen

Bij de feestdagen was ik aan het werk als kassierster bij Carrefour . Ik voelde me al enkele dagen echt niet goed.

16 maart 2018

Lees meer

Spoedopname 13 oktober 2014

Tijdens de zumba werd ik meteen na de opwarming heel slap en dit werd erger, ik ging op de bank zitten waarna ik spontaan moest beginnen huilen. Toen hebben ze me op de grond gelegd met mijn benen omhoog omdat ik de hele tijd flauwviel. Ik begon te hyperventileren en raakte in paniek.

4 maart 2018

Lees meer

1ste acute aanval 21 maart 2014

Voor we naar de dokter zijn gegaan op zaterdag 22/03/14 heb ik al enkele dagen last van erge krampen. Donderdag 20/03/14 twijfel ik of ik bloed bij mijn stoelgang heb. Op vrijdag 21/03 heb ik terugkomdag op school, ik heb eens geteld hoeveel buikpijn-aanvallen ik had en het zijn er 1/uur, soms 2/uur.

25 februari 2018

Lees meer

{{ popup_title }}

{{ popup_close_text }}

x